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J'ai enfin terminé le mémoire qui rend compte de mon travail pour le diplôme universitaire "Pathologies neurovasculaires pour les paramédicaux". Ce diplôme a été l'occasion d'un gros coup de booster pour améliorer la prise en charge locale des patients que je cotoie.
Vous trouverez ci-après l'introduction de ce mémoire.

Le travail du DIU a été présenté au Congrès National de Neuropsychologie Clinique à Nimes le 15 novembre, fera l'objet de trois communications au congrès de la Société Française de Neuro-vasculaire mi-octobre. Une autre proposition de communication a été faite à la Société de Neuropsychologie de Langue Française pour début décembre. 

Bref, mes projets (le groupe de soutien, le blog, le livre pour enfant, le réseau de soins cognitifs), j'y crois, je les partage. En espérant que certains pourront s'en inspirer pour développer également leurs réseaux locaux. 

L'activité du blog a ralenti : voilà pourquoi… :-)

Rencontrant des patients à distance de leur AVC dans le cadre de consultations neuropsychologiques de suivi, je suis régulièrement surprise par la détresse rapportée par ces patients, parfois des années après l’événement. Le contrecoup psychologique est évoqué dans des termes dramatiques (« un bouleversement majeur », « une page jamais tournée », « un choc difficile à surmonter »). L’expérience de l’AVC marque l’histoire individuelle d’un sceau indélébile, celui de la précarisation d’une existence jusque-là ressentie comme solide, d’une blessure psychologique pénible, d’un sentiment de perte de contrôle sur soi et du Soi. Cette blessure est d’autant plus difficile à surmonter si sont encore d’actualité des déficits neuropsychologiques, une souffrance physique du corps – visible (e.g. hémiplégie) ou ressentie (e.g. douleurs neurologiques). La blessure cérébrale, ses séquelles, sa représentation dans la pensée de celui qui la porte constituent des facteurs de fragilisation psychologique. Ce cataclysme de l’AVC est vécu parfois tout autant douloureusement par les aidants de la personne (conjoint, enfants, proches) que par la personne elle-même.

 

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Les psychologues cliniciens non spécialisés en neuropsychologie, professionnels amenés à rencontrer en première instance des individus en souffrance psychologique, sont peu formés au handicap neurologique et, adoptant des grilles de lecture ne tenant pas compte des atteintes organiques cérébrales, ne peuvent apporter qu’une aide limitée. Dans la mesure où les séquelles neuropsychologiques ne leur sont pas familières, les psychologues cliniciens non spécialisés risquent d’interpréter de façon erronée les interventions et réactions du patient. Il en est ainsi des troubles mnésiques, qui gênent la progression dans une démarche d’accompagnement psychologique au long cours (le patient ne prend pas en compte les faits de thérapie précédemment évoqués et progresse différemment dans le travail clinique, sans qu’il soit possible d’évoquer un déni ou un évitement), des troubles attentionnels et dysexécutifs (qui entravent le déroulé même du discours et de la séance), voire des troubles psycho-comportementaux alors qu’ils sont régulièrement à l’origine de la souffrance exprimée (changements émotionnels mal compris par l’entourage, difficultés fines de communication…).

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Les patients handicapés physiquement dès l’immixtion de l’AVC dans leur vie rencontrent généralement dans les structures de rééducation des personnels à même de les accompagner sur le plan psychologique comme sur le plan de leurs séquelles les plus visibles (hémiplégie, aphasie…). La souffrance associée à l’expérience d’un AVC n’est cependant pas proportionnelle aux séquelles visibles socialement. Les patients souffrant d’un handicap invisible suite à un AVC peu invalidant au sens des échelles classiques (Rankin, NIHSS…) sont pénalisés sur le plan de l’aide : ne partant pas en centre de rééducation à l’issue de leur hospitalisation initiale, ils réintègrent leur domicile auprès de proches encore choqués par leur épisode neurologique. Le patient porteur d’un handicap neurologique invisible ou stabilisé se résout à la fin de la rééducation à « faire avec » psychologiquement ; sorti plus ou moins rapidement des réseaux de soins, il peine pourtant parfois longuement avant de recouvrer l’intégralité de ses rôles (familiaux, sociaux, professionnels…).

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Ma participation au DU me permet d’effectuer un retour sur ma pratique personnelle. Je privilégie de longue date les consultations neuropsychologiques au détriment d’autres formats d’activité (groupe, soutien…). En tant que neuropsychologue, ma participation au réseau de soins est-elle optimale pour les patients porteurs d’AVC comme pour les patients souffrant d’autres affections neurologiques ? Ai-je pris les meilleures options pour participer à leur prise en charge ? La consultation neuropsychologique seule suffit-elle à répondre à leurs besoins ? Au delà du bilan des fonctions cognitives, que peut apporter l’approche spécifique du neuropsychologue dans l’accompagnement au long cours des patients porteurs de séquelles d’un AVC ? Ai-je d’autres rôles à jouer que celui d’évaluatrice de la cognition ?

Ce DU a été l’occasion de m’interroger sur des outils à mettre en place pour poursuivre et améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’un AVC quel que soit leur handicap moteur résiduel et ce d’autant plus s’il existe encore une souffrance psychologique importante.

 

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Un axe prioritaire est de proposer un prolongement à long terme de l’accompagnement psychologique. Les patients que je revois en consultation neuropsychologique de suivi semblent tout particulièrement évoquer des répercussions psychologiques que nous détaillerons plus loin. Ils paraissent également méconnaître les caractéristiques de leur AVC et la nocivité des facteurs de risque qui en sont à l’origine, les mesures et le suivi pour prévenir la récidive… Je prends donc le parti de 1) créer un groupe de soutien à orientation éducative afin d’y remédier, au moins pour quelques patients.

 

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Je remarque également que les troubles de la communication des patients ne sont pas assez pris en compte. Durant l’hospitalisation initiale dans mon service, le personnel soignant comme aide-soignant s’emploie avec bonne volonté à combler les besoins essentiels des patients mais les troubles de la communication et du langage ne bénéficient pas d’outils ou de l’apport de professionnels spécifiques. Je prévois donc 2) d’améliorer la prise en compte et la rééducation des troubles du langage et de la communication. Pour cela, je me propose de constituer un carnet de communication pour les patients aphasiques ou souffrant de troubles de la communication avec le concours de Stéphanie Guillem, aide soignante de mon service à qui le projet tient également à cœur. J’ai en outre comme objectif d’améliorer la visibilité du réseau de prise en charge des troubles du langage et de la communication dans mon territoire de santé en lançant une enquête auprès des orthophonistes libéraux de l’Ouest de l’Oise pour déterminer leurs possibilités d’accueil des patients neurologiques en aval des centres de rééducation ou de soins aigus. Je souhaite enfin développer un support de communication avec les enfants sous forme d’album illustré pour expliquer l’AVC d’un adulte.

 

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Forte des enseignements du DU et de ma pratique confirmée en Neurologie, je m’engage dans 3) le développement de ma communication au sujet de l’AVC et de ses conséquences auprès des patients, de leurs aidants naturels et professionnels, du grand public, mais aussi de mes collègues neuropsychologues et des étudiants en psychologie. Implantée de longue date dans le réseau de soins et d’enseignement, il m’est possible de mettre en place différentes actions en faisant intervenir mon réseau professionnel (voire en le développant) et ma créativité. Je crée un blog spécifique sur l’AVC et ses séquelles. Consciente que le partenariat passe aussi par une meilleure coordination entre services d’aigu et de rééducation, je présente des communications dans deux CRF locaux autour des projets mis en place.

Encadrant régulièrement des stagiaires de Master de Neuropsychologie, il me paraît important de transmettre aux « bientôt professionnels » l’importance et l’intérêt de favoriser la prise en charge neuropsychologique des patients porteurs d’AVC ; non contente d’intégrer mes stagiaires à l’animation du groupe de soutien, je mets en place en février sur invitation de l’Université Picardie Jules Verne un cours aux étudiants de master 2 sur l’AVC et sa rééducation.

Cet effort de communication se poursuivra prochainement par la présentation orale de mon travail de DIU à l’association A2PSN et lors du Congrès National de Neuropsychologie Clinique qui se tiendra à Nîmes les 14 et 15 octobre prochains ; j’y soutiendrai, en déclinant les bénéfices humains et intellectuels que j’y ai personnellement trouvés, la nécessité d’une plus grande implication de mes collègues neuropsychologues dans l’accompagnement psycho-éducatif des patients porteurs d’un AVC et de leurs proches. 

Tag(s) : #Actualités

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