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L'AVC, lorsqu'il est situé dans un endroit stratégique pour la motricité appelé le pont (une partie du tronc cérébral, cf pt. 2 dans le schéma ci-dessous), peut provoquer une perte de contrôle moteur du corps.

Locked-in syndrome (LIS)

Dans cette présentation, la personne ne peut s'exprimer que par la motricité de sa paupière.

L'atteinte sélective de cette zone du cerveau a lieu à la suite d'un AVC, d'un traumatisme crânien, d'une tumeur...

Si la motricité est atteinte, la pensée est préservée : les personnes atteintes de LIS n'ont pas de difficulté de mémoire, elles comprennent bien le langage autour d'elles. Le corps est immobilisé mais le cerveau fonctionne normalement, sous réserve de la fatigue...

Les patients atteints de LIS ne sont pas forcément dépressifs ; une enquête récente avait montré qu'au contraire, intellectuellement actifs, ils se projetaient dans l'avenir et se battaient pour garder une participation familiale, sociale...

Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine Elle, a été victime en 1995 d'un AVC responsable d'un LIS ; il a beaucoup contribué à la connaissance du LIS grâce à son livre "Le scaphandre et le papillon" (devenu ensuite un film avec Mathieu Amalric). Dans ce livre, il décrit les symptômes dont il est atteint, ce qu'il ressent, comment les rééducateurs et en particulier son orthophoniste l'aident à s'adapter à sa situation.

Locked-in syndrome (LIS)

Les personnes atteintes de LIS peuvent en effet bénéficier aujourd'hui d'aides à la communication. La plus simple consiste à passer par un alphabet écrit (si possible par ordre de fréquence dans la langue) ; l'interlocuteur ou le rééducateur passe de lettre en lettre son doigt et la personne atteinte de LIS cligne de la paupière lorsque la lettre visée est atteinte. 

C'est de cette façon que Jean-Dominique Bauby a pu dicter un livre complet.

D'autres techniques de communication (synthèse vocale, détection des mouvements des yeux…) sont également accessibles aujourd'hui, financièrement coûteuses pour la plupart mais efficaces pour aider les malades.  Leur financement passe souvent par des aides exceptionnelles, des financements participatifs.

Il existe une association de patients pour les personnes atteintes de LIS et leurs proches : ALIS 

L'association organise une journée annuelle, des groupes de parole. Elle peut aiguiller et informer au sujet du LIS.

(Merci à Antoine et Catherine L. du groupe de soutien de m'avoir indiqué l'utilité d'un article sur le LIS)

;)

Locked-in syndrome (LIS)
Tag(s) : #5 Séquelles possibles de l'AVC

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