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La nouvelle tombe comme un couperet, les urgences, les pompiers, l'hôpital, les soins intensifs… Souvent quand l'AVC survient, les proches vivent en premier lieu l'événement comme une catastrophe. Quand l'inquiétude peut s'apaiser, que la situation redevient contrôlée, les familles restent démunies pour comprendre ce qui arrive, à quoi elles doivent s'attendre, comment elles doivent agir.

Voici de quoi voir venir la suite sinon avec plus de sérénité du moins avec plus de possibilité de s'y préparer psychologiquement. La situation est grave, mais le plus souvent pas désespérée.

 

L'âge et la situation familiale de la personne atteinte par l'AVC vont considérablement moduler le retentissement de celui-ci sur la vie à venir.

L'AVC de l'enfant 

Les AVC de l'enfant sont rares (0,6% de tous les AVC) ; ils concernent souvent des enfants en période prénatale ou périnatale. Il existe ensuite 2 pics de recrudescence des AVC de l'enfant, vers 2-3 ans et 10-11 ans. Les AVC de l'enfant sont souvent liés à une maladie sous-jacente ou à une malformation (cardiaque, cérébrale).

Le site AVC de l'enfant décrit très efficacement les répercussions et les possibilités de rééducation et d'accompagnement ; n'hésitez pas à vous y reporter.

L'enfant est un être en devenir ; cela va constituer à la fois une force et une faiblesse. En effet, toutes les zones du cerveau gardent une plasticité permettant la réaffectation de la fonction perdue à une zone non lésée. Par contre, la période de l'enfance est une période d'apprentissage et le temps perdu à subir l'AVC, à manquer des apprentissages sera difficilement rattrapé par un cerveau lésé.

Un AVC chez l'enfant est rare ; pour ses parents, ses proches, l'hospitalisation va souvent se dérouler dans un lieu éloigné du domicile car peu de centres sont à même de les soigner. De la même façon, peu de centres de rééducation existent pour assurer la prise en charge ultérieure. Le retentissement sur la vie des parents et de la fratrie est important (manque de disponibilité pour le conjoint ou les autres enfants quand on est inquiet ou auprès de son enfant hospitalisé, perte financière si l'on doit arrêter de travailler pour s'occuper du petit malade…). Les aides sociales et psychologiques sont essentielles quand des défaillances commencent à se faire sentir ; les proposer précocement évite leur aggravation et leur chronicisation.

 

L'AVC de l'adulte

La situation va être très différente si l'AVC touche l'adulte relativement jeune, en âge de travailler, père ou mère d'enfants à charge. Lorsque son conjoint ou sa conjointe subit un AVC, il est très difficile de brutalement devoir assumer tous les rôles familiaux tout en restant disponible pour le malade. Il est nécessaire pour le conjoint d'un adulte jeune touché par l'AVC de solliciter dès que possible et si elle est possible l'aide du réseau familial (présence auprès du malade, aide aux enfants, aide administrative, aide à l'intendance…).

Selon le temps d'immobilisation (quelques jours à plusieurs mois voire années), selon l'handicap induit par l'AVC, ce soutien restera plus ou moins longuement indispensable au dépassement de l'épreuve et pour éviter le mal-être de tous. Les proches n'ont parfois pas l'idée de l'aide qu'ils peuvent apporter ; n'hésitez pas à leur donner des idées ou à vous montrer un peu plus directif. Ils n'en seront que plus fiers de leurs rôles a posteriori.

La perte financière liée à un handicap contre-indiquant la reprise du travail peut utilement faire l'objet d'une évaluation avec une assistante sociale qui pourra vous guider dans les démarches (dossier MDPH, RQTH, associations CAP Emploi, CARSAT, SAMETH, Comète…).

La souffrance psychologique des proches peut souvent faire l'objet d'un accompagnement précoce, dès l'hospitalisation initiale. Beaucoup de services de Neurologie disposent d'un temps de psychologue clinicien ou de neuropsychologue que l'on peut solliciter avant que l'angoisse ou l'incompréhension de la situation ne fasse trop de dégâts… Au long cours, si les séquelles persistent, le proche aidant devra pour rester bienveillant et disponible s'occuper dès qu'il le peut de lui-même en mettant en oeuvre toutes les actions susceptibles de le ressourcer et de le détendre.

 

L'AVC de la personne plus âgée

Quand l'AVC touche une personne déjà âgée, la configuration autour d'elle a changé : les enfants ont quitté le domicile pour mener leur vie de leur côté, sont parfois éloignés. Le conjoint lui aussi vieillissant va devoir gérer la perte d'autonomie du principal intéressé ; le retour à domicile peut alors être moins facile si l'étayage familial est trop fragile. Si les enfants redeviennent plus présents au moment de l'AVC d'un de leurs parents, cela jouera aussi sur les relations mutuelles : ils peuvent prendre un pouvoir inattendu dans les décisions (pouvoir qui ne sera pas toujours apprécié par le patient ou son conjoint), l'enfant le plus proche géographiquement ou émotionnellement peut se retrouver à une place qui prend ou qu'on lui donne sans qu'il l'ait choisie et secondairement que ses frères et soeurs lui reprocheront… L'équilibre est fragile, l'ensemble de la famille doit en être consciente et s'y préparer (en organisant par exemple une bonne communication des nouvelles et de toutes les prises de décision importantes).

 

L'avantage, pour les personnes plus âgées faisant un AVC avec troubles cognitifs, c'est que le réseau de prise en charge est assez rôdé : il est souvent commun à celui des maladies neurodégénératives dont il va falloir néanmoins se démarquer. Un antécédent d'AVC, qu'il soit récent ou plus ancien, doit d'ailleurs systématiquement être rapporté au gériatre, au neuropsychologue, à tout professionnel de santé qui rencontre le patient âgé dans le cadre d'une consultation mémoire, d'une hospitalisation ou de toute prise en charge.

Parfois, l'AVC va constituer un point d'orgue dans un parcours de santé déjà semé d'embûches : on arrive rarement à 70-75 ans sans aucun souci. Les séquelles de l'AVC seront d'ailleurs parfois difficiles à déterminer s'il existait préalablement des limitations cognitives (par exemple un affaiblissement de la mémoire) ou physiques (par exemple un besoin d'aide pour la marche telle qu'un déambulateur, une canne, pour des raisons orthopédiques). Malheureusement, l'AVC, compte tenu de la fragilité accrue qu'il induit, pourra provoquer une institutionnalisation précoce, non préparée, mal vécue.Souvent le rythme soutenu des centres de rééducation fonctionnelle sera inadapté à la fatigue plus importante des personnes touchées tardivement par l'AVC ; on leur préférera alors des services de soins et de réadaptation qui permettront d'optimiser la récupération tout en tenant compte des possibilités de la personne âgée.

Les assistantes sociales sont là encore des professionnelles précieuses pour tenter d'organiser avec des services d'aide à domicile un retour à la maison dans les meilleures conditions possibles s'il est encore envisageable.

 

En résumé, pour évaluer la situation d'une personne au moment de son AVC lors de l'hospitalisation initiale, de nombreux professionnels peuvent être sollicités par les proches : 

- le médecin (pédiatre, neurologue ou médecin-rééducateur, gériatre selon l'âge du patient) qui pourra donner une idée des séquelles observées et de leur pronostic possible

- l'assistant(e) social(e) qui aiguillera si nécessaire vers les aides financières, matérielles, humaines utiles lors du retour au domicile, qui donnera des informations sur les structures de rééducation les plus rapidement disponibles pour accueillir le malade...

- l'équipe de rééducation (kinésithérapeute, egothérapeute, orthophoniste, psychomotricien) qui informeront sur les limitations observées en aigu et indiqueront les rééducations à prévoir.

- les psychologues  qui pourront accompagner les réactions psychologiques intenses que peut provoquer l'AVC d'un proche et proposer un accompagnement au long cours si celui-ci demeure nécessaire

Les associations de malades (France AVC, APF), les MDPH, les assistantes sociales de secteur voire du lieu de travail, les associations spécialisées dans la réintégration dans l'emploi, etc… peuvent également être sollicités si des difficultés surgissent qui seraient difficiles à surmonter seul(e).

 

La présence de proches, le soutien d'autrui sont primordiaux pour la personne victime d'AVC. Pour que cet accompagnement perdure longtemps, il s'agit de ne pas s'épuiser et de savoir demander la bonne aide au bon moment. Vous pouvez consulter mon article sur les relations avec le proche atteint d'AVC ici 

Aucune famille n'est parfaite et l'AVC va mettre en tension les relations entre ses membres ; rester soudés dans l'épreuve, prendre soin de soi comme on prend soin des autres, demander conseil et solliciter l'aide extérieure constituent le meilleur moyen de lutter contre l'adversité.

 

Tag(s) : #9 Familles, #AVC

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